蹒跚学步的意思 步履蹒跚的意思
2018年,瑶瑶在29岁的年纪被诊断出患有多发性硬化症。
多发性硬化症是一种影响脑和脊椎的自身免疫性疾病。当此病发作时,会出现各种症状,其中可能包括视力下降、肢体无力甚至瘫痪,若影响脊髓还可能导致大小便失禁,亦有可能出现记忆力和语言能力的损伤。
瑶瑶的命运与这疾病展开了一场较量,她不得不从30岁起重新学习走路,尽管起初步态不稳,但已经有了显著的进步。
统计数据显示:大约80%的多发性硬化症患者在15年后可能出现残疾或认知障碍,近半数患者无法独立行走。近年来,尽管有各种靶向物的出现,治疗有了很大的进步,但在,大多数患者仍面临无可用的困境。
期间,瑶瑶3岁的女儿成了她的精神支柱。孩子懂事地提醒妈妈和爸爸,提醒外出戴口罩、回家要洗手。
面对未知的未来和可能无法看到女儿茁壮成长的恐惧,瑶瑶选择给女儿写一封充满爱意的信。她想在一切都还来得及的时候,把心里话全部告诉女儿。
余生宝贵,步步为营。
亲爱的雅妹:
你来到这个世界已经1009天了,再过不久你就满3岁了。
看着你熟睡的样子,我感到一阵轻松。你熟睡的样子如天使般宁静,你喜欢的把大拇指含在嘴里,小小的身子蜷缩在被子里,与平日那个活泼的你判若两人。
我心中充满好奇,想知道你小小的脑袋里在想些什么。
“为什么妈妈总是扶着墙走来走去?为什么妈妈不主动抱我?为什么妈妈有时会偷偷地哭?”这些都是你的小疑问,妈妈都明白。别急,听妈妈慢慢和你解释。
妈妈的生命中,喜悦与痛苦总是如约而至。带给我最大惊喜的是你的出生。
你出生那刻的闹腾,让我在医院的痛了9个小时。医生后来开玩笑说我是“抓”去产的。
你与这个世界见面的时间是2016年8月5日,那时的你看起来小小的、皱巴巴的。
遇见你的那一刻,我就发誓:在你能独立之前,我就是你的天。
你的生日,就是妈妈的难日。以后你要记住这一点。
我给你取的乳名叫“雅妹”。“雅”取自诗经中的“风雅颂”,象征着美好的事物;“妹”是希望我们之间的关系亲密无间,无话不谈。
在你来到这个世界之前,我人生的每一步都是计划好的。但你的活泼还是让我有些措手不及。
天下的妈妈哪有嫌弃自己孩子的呢?只要你一声哼唧,我立刻就会来到你身边,熟练地抱你起来喂奶。
在天大地大之中,雅妹吃饭是天大的事。
我也曾因为你的哭闹、因为家人的误解感到委屈,但看着你一天天健康长大,这些“委屈”就都不算什么了。
我无数次幻想过你的未来,希望你多才多艺。为了让你拥有更好的成长环境,我开始准备研究生入学考试。
正当我对未来充满期待时,2018年9月,疾病找上了门来。这不仅仅是我的生理上的痛苦,作为你的妈妈,不能陪伴你、不能看着你长大、甚至可能忘记你,这给我的打击远超疾病本身。
刚开始我只是觉得身体乏力,以为是照顾你太辛苦、晚上熬夜看书太累所致。后来情况变得严重起来,我走路越来越慢、上下楼都变得困难。
经过一系列的检查和医生的诊断,我得知自己患上了多发性硬化症这种罕见病。
简单来说,我可能以后要常常和轮椅作伴、不能陪你蹦蹦跳跳地玩耍。我也可能经常需要去医院复查、不能时刻陪伴在你身边。